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Mexicanos con enfermedades raras ven hasta 13 médicos previo a su diagnóstico

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Los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llaman este Día Mundial de las Enfermedades Raras a invertir y dar más información para crear conciencia y detecciones más tempranas.

“En México, para que una de estas enfermedades raras pueda llegar a ser diagnosticada, en promedio, una familia visita entre 6 y 13 especialistas”, dijo a EFE el neurólogo pediatra Juan Carlos Beristain con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero.

Beristain señaló que una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10 mil habitantes.

Además, dijo, hasta 65 por ciento de estas enfermedades provoca algún grado de discapacidad en quien las padece, por lo que el diagnóstico temprano es clave para abordar la enfermedad de manera integral y evitar complicaciones a largo plazo.

El especialista afirmó que un diagnóstico tardío implica que 26 por ciento de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado, y que otro 27 por ciento tenga un agravamiento de su enfermedad.

 Variedad de síntomas

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que ahora existen 7 mil enfermedades raras, la mayoría de ellas con un origen genético, pero ante la diversidad de padecimientos, los síntomas suelen ser demasiados y confusos.

Sin embargo, Jonathan Magaña, investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación de México, dijo que existen signos que pueden llevar a sospechar sobre la aparición de alguna enfermedad rara.

“Son síntomas de alerta, como que no caminen a la edad que deben caminar o gatear, pacientes que son muy débiles, que se enferman frecuentemente de infecciones respiratorias o no alcanzan las metas o hitos del desarrollo”, apuntó.

Explicó que, además, este tipo de enfermedades se enfrentan al alto grado de desconocimiento, no solo por parte de la población, sino entre el gremio médico.

“Muchas veces estos pacientes pasan años peregrinando hasta saber qué tipo de enfermedad tienen”, lamentó.

Daniela Mendoza es una mexicana de 26 años que vive con Síndrome de Morquio y afirmó que tuvo que batallar desde los 3 años para lograr un diagnóstico.

Además, tuvieron que pasar casi dos décadas para tener la certeza de la enfermedad que cursaba.

“He tenido muchas dificultades porque realmente he tenido complicaciones de síndrome que los doctores no sabían qué era, me daban muchas largas y me internaban por otras cosas que no eran”, detalló.

Por la falta de diagnóstico y los malos tratamientos, actualmente tiene una lesión medular que la tiene en silla de ruedas.

“Nos hacen abandonar todo, nos hacen perder esperanzas, porque no se nos da el tratamiento cuando nosotros todavía somos capaces de muchas cosas”, opinó.

 Retos para los médicos mexicanos

Es por ello que los especialistas señalaron que es importante hacer estas enfermedades visibles, pero también capacitar a los médicos de primer nivel, apoyar en la investigación de este tipo de padecimientos y promover el tamiz neonatal extendido.

“Uno de los retos fundamentales es obtener obtener la capacidad de tener recursos para realizar investigación en este tipo de patologías”, dijo Magaña.

En estos esfuerzos, Juan Carlos Beristain, en conjunto con el también neurólogo Eduardo Barragán, fundaron el programa Cerebros en Desarrollo en el Hospital Infantil de México.

El proyecto brinda atención médica de alta especialidad en el área del neurodesarrollo y da información a la población sobre este tipo de enfermedades con el objetivo de conseguir diagnósticos más oportunos.

“Son enfermedades que cuestan mucho tu trabajo diagnosticar, pero también lo que es una realidad, es que en México generamos muy poca información epidemiológica y tampoco hay mucha organización para poderlo hacer”, finalizó.

Con información de EFE

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HONOR consolida su posición como líder en smartphones plegables a nivel mundial

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HONOR reafirma su compromiso con la innovación y el desarrollo tecnológico, destacándose como una marca líder en tecnologías de Inteligencia Artificial (IA), resistencia, cuidado visual, tecnologías de cámara a nivel de hardware y algoritmos de IA de mejoramiento de imagen y batería.

El 2023, HONOR destinó el 11.5% de sus ingresos por ventas globales a Investigación y Desarrollo (I+D), una proporción que supera a la media de la industrial.

Esto se ve reflejado en los saltos en innovación que han tenido los diferentes dispositivos de la marca, particularmente en las HONOR Magic y HONOR Series, entre generaciones”, señaló la compañía en un comunicado.

Esta inversión refleja su dedicación a la mejora continua de sus productos y servicios, asegurando que estén centrados en el ser humano.

“Existen muchas maneras de diseñar un producto, pero lo más importante es desarrollar productos centrados en el ser humano. Primero, debemos pensar en cómo podemos resolver los problemas de las personas, esa es la clave. Además, un smartphone plegable siempre debe ofrecer una experiencia diferente al abrirlo y usarlo, generando emociones únicas para los usuarios. En segundo lugar, debemos acompañar a las personas a ser más eficientes al usar el dispositivo, lo cual es crucial. Y tercero, el valor emocional y personal que el dispositivo proporciona es fundamental. Por esto, sumando a la IA, podemos ofrecer funciones totalmente personalizadas e intuitivas. Esto es lo que realmente marca la diferencia”, comenta Fang Fei, President of Product Line, HONOR Device Co., Ltd., frente a la primera comitiva de periodistas y creadores de contenido de América Latina en visitar los centros de investigación y desarrollo de esta marca global icónica de tecnología.”

La empresa insiste en construir la calidad en el proceso, estableciendo más de 600 estándares de calidad que abarcan todos los aspectos del diseño, desarrollo, materiales y fabricación de productos. De esta forma, la experta en I+D, explica, “nuestro compromiso con la calidad es inquebrantable. Por eso, hemos implementado más de 600 estándares de calidad en cada etapa del desarrollo de productos para asegurar que nuestros dispositivos no solo cumplan, sino que superen las expectativas de los consumidores”.

El Parque Industrial de Manufactura Inteligente de HONOR, la primera fábrica autofinanciada de la marca, refleja este compromiso de ser la líder global en fiabilidad calidad de los dispositivos plegables con un 85% de la producción automatizada, de la cual más del 40% fue desarrollada por el propio equipo de Investigación y Desarrollo de HONOR. Todo con el objetivo de hacer más eficiente la operación, pero también llevar las pruebas de calidad al siguiente nivel de la industria a nivel global.

En HONOR, estamos a la vanguardia del desarrollo de IA a nivel de plataforma desde el lanzamiento de la HONOR Magic Series. Nuestra ventaja radica en cómo integramos IA Generativa tanto en el software como en la arquitectura del hardware. Lo cual optimiza la eficiencia del modelo y define el futuro de nuestros dispositivos plegables, incorporando innovaciones en diseño arquitectónico y memoria de alto rendimiento directamente en el dispositivo”, añade Fang Fei.

La compañía es pionera en una arquitectura de IA de cuatro capas que proporciona una experiencia inteligente holística y fluida. En la primera capa en la conectividad multiplataforma y multidispositivo que permite a diferentes sistemas operativos tomar decisiones utilizando IA, logrando así una conexión y compartición de servicios sin interrupciones entre dispositivos. En la segunda capa encontramos la IA a nivel de plataforma con el objetivo de reconstruir el sistema operativo de un solo dispositivo.

HONOR avanza en su arquitectura hasta la tercera capa, que implica la implementación de Inteligencia Artificial directamente en el dispositivo, abarcando funciones como el recorte y renderizado de fotos. Finalmente, llega a la capa cuatro de Inteligencia Artificial basada en la nube, que fusiona la capacidad del dispositivo con soluciones en la nube para ofrecer sistemas híbridos que mejoran significativamente la conveniencia y la seguridad de los usuarios de dispositivos inteligentes.

Todo esto es posible gracias a que HONOR siempre investiga las tendencias de cada uno de los países en los que tiene presencia, tanto a nivel mercado como en lo referente a los gustos y necesidades de cada uno de sus usuarios localmente. Para HONOR, los smartphones no son simples dispositivos, van más allá ya que se han compartido en los compañeros de vida de muchos usuarios a nivel de productividad, creatividad y entretenimiento.

HONOR, como empresa dedicada a ofrecer lo mejor en dispositivos tanto en hardware como en software, se destaca por cuatro tecnologías clave que refuerzan su posición de liderazgo. Su sistema de cámara Falcon de grado profesional y la captura de movimiento mejorada por Inteligencia Artificial permiten una precisión excepcional en la fotografía deportiva. Las baterías HONOR silicon-carbon, delgadas y de alta densidad que ofrecen una duración superior tanto en smartphone tipo barra como en plegables, superando a la media de la categoría. Además, HONOR lidera en innovación de materiales y técnicas, introduciendo el NanoCrystal Shield anti-arañazos y el HONOR Shield Glass, el cual puede ser hasta 10 veces más resistente que el vidrio de pantallas convencionales. Por último, MagicOS 8.0 utiliza Inteligencia Artificial para mejorar la conectividad y facilitar interacciones avanzadas entre múltiples dispositivos, estableciendo nuevos estándares en la experiencia del usuario.

Estamos comprometidos con el desarrollo de soluciones que conecten diferentes dispositivos mediante soluciones de Inteligencia Artificial. Nuestro enfoque se centra en un sistema operativo (OS) centrado en el ser humano que facilita la integración fluida de dispositivos, servicios y escenarios diversos. Con nuestro MagicOS 8.0, no solo mejoramos la experiencia en smartphone, sino también a nivel ecosistema en las PCs, tablets y wearables, todos conectados a través de lo que llamamos el Magic Ring. Este ecosistema no solo se limita a un dispositivo individual, sino que integra datos de múltiples dispositivos del mismo usuario para ofrecer experiencias personalizadas tanto en el trabajo como en el entretenimiento. Esta visión única de interconexión define nuestro compromiso con la innovación tecnológica y la experiencia del usuario en todas las plataformas”, agregó Fang Fei, líder global de producto e I+D, HONOR Device Co. Ltd

Cuando la líder de I+D se refirió a los teléfonos plegables, reafirmó que HONOR se posiciona como una marca líder global con el objetivo de ser líder en fiabilidad y calidad de esta categoría, la cual según datos de IDC, más del 52.9% de los consumidores actualmente a nivel mundial desean comprar un smartphone plegable. Por esto, la empresa aspira a lograr el mismo nivel de resistencia en sus smartphones plegables como ya lo tiene en sus smartphones tradicionales. Fang Fei declaró: “estamos dedicados a llevar la misma fiabilidad y resistencia que nuestros consumidores esperan de los smartphones tradicionales a nuestros dispositivos plegables. Esto incluye innovaciones clave en materiales y diseño que aseguran la durabilidad. Nuestros dispositivos no solo pasan por rigurosas pruebas de calidad, sino que también se desarrollan teniendo en cuenta las necesidades y expectativas de nuestros usuarios. Esta aproximación centrada en el consumidor garantiza que cada producto que lanzamos ofrece un valor real y tangible”.

En América Latina, HONOR ha sido especialmente bien recibido, destacándose como una marca querida por los consumidores en los mercados clave. La implementación de su estrategia de IA, tecnología de smartphones plegables e innovaciones en áreas como la fotografía, la batería y la pantalla se han traducido en beneficios cotidianos tangibles para los usuarios de todo LATAM y el mundo. Esta rápida adopción por la marca refleja el impacto positivo de las tecnologías avanzadas y el enfoque centrado en el ser humano de HONOR, como líder global de tecnología.

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La tripulación de la estación espacial china completa su segundo paseo espacial

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La tripulación de la estación espacial china completa su segundo paseo espacial. Foto de Xinhua

Los astronautas de la misión Shenzhou-18 llevaron a cabo su segunda actividad extravehicular fuera de la estación espacial china, la Tiangong, en la que instalaron equipamiento de protección contra basura espacial.

Los astronautas Ye Guangfu y Li Cong permanecieron seis horas y media fuera de la estación, mientras que su compañero, Li Guangsu, los asistió desde el interior de la nave, informó por la noche la Agencia Espacial de Misiones Tripuladas (AEMT) de China.

La agencia indicó que el equipo realizó labores de inspección extravehicular y de instalación de protecciones para la infraestructura clave de la Tiangong, todo ello con la cooperación y la asistencia de los controladores de tierra y del brazo robótico de la estación espacial.

Los tres astronautas, que llegaron a la estación espacial en abril a bordo de la nave Shenzhou-18, ya han completado un tercio de su misión, que se prolongará durante seis meses y en la cual tienen previsto realizar una serie de experimentos científicos y pruebas tecnológicas en órbita.

Los tripulantes llevaron a cabo el pasado mayo su primera misión extravehicular, que se convirtió en el recorrido más largo realizado en la historia del programa espacial del país asiático al extenderse durante casi ocho horas.

La Shenzhou-18 es la novena nave que visita la estación espacial, que operará durante unos diez años y se convertirá a partir de 2024 en la única estación espacial del mundo si la Estación Espacial Internacional, una iniciativa encabezada por Estados Unidos y a la que China tiene vetado el acceso por los lazos militares de su programa espacial, se retira este año tal y como está previsto.

China ha invertido fuertemente en su programa espacial y ha conseguido éxitos como alunizar la sonda Chang’e 4 en la cara oculta de la Luna -primera ocasión en que se logra- y llegar por primera vez a Marte, convirtiéndose en el tercer país, tras Estados Unidos y la extinta Unión Soviética, en ‘amartizar’.

Con información de EFE

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Tesla entra por primera vez en lista de compras de un gobierno provincial chino

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Tesla entra por primera vez en lista de compras de un gobierno provincial chino. Foto de EFE

Vehículos de la automotriz estadounidense Tesla figuran en la lista de adquisiciones gubernamentales de la provincia de Jiangsu, en el este de China, en la que sería la primera vez que esa empresa recibe luz verde como proveedora de autoridades locales, informó el rotativo China Daily.

Según la lista de adquisiciones para los años 2024 y 2025 del gobierno de Jiangsu, con una población de unos 80 millones de habitantes repartidos en una superficie similar a la de Honduras, las autoridades gubernamentales locales, instituciones públicas y organizaciones oficiales podrán adquirir una amplia gama de vehículos eléctricos, incluido el Modelo Y de Tesla.

Pese al éxito de la marca en China, los vehículos Tesla han tenido vetado el acceso en los últimos años a algunos edificios militares o gubernamentales por temores de seguridad por parte de las autoridades chinas.

La inclusión de Tesla en la lista se produce después de que el consejero delegado de Tesla, Elon Musk, propusiese en mayo a las autoridades chinas durante una reciente visita llevar a cabo pruebas de taxis de conducción autónoma de la marca en el país asiático.

Según medios locales, las autoridades chinas expresaron cierto apoyo a la propuesta e invitaron a Tesla a realizar pruebas de su función de conducción totalmente autónoma en servicios de taxi y a “dar un buen ejemplo”.

En abril, el primer ministro de China, Li Qiang, destacó el desarrollo de Tesla en el país asiático como un “ejemplo de la exitosa cooperación económica y comercial entre China y Estados Unidos”.

En 2019, Tesla abrió en Shanghái su primera ‘gigafactoría’ fuera de Estados Unidos, planta de la que salieron unos 947.000 vehículos en 2023, lo que, según la agencia oficial de noticias Xinhua, supuso algo más de la mitad de sus ventas a nivel global.

Con información de EFE

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