La falta de genetistas, además de la complejidad de las enfermedades raras y de los síntomas, inciden para que en México a los pacientes que viven con este tipo de dolencias les tome hasta 10 años llegar a su diagnóstico, lo que afecta su calidad de vida, alertaron este miércoles especialistas.

En una entrevista el genetista David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos (Pemex), señaló que muchas veces el camino de los pacientes es largo, pues visitan hasta 8 o 10 médicos antes de lograr el diagnóstico de su padecimiento.

“Eso para el paciente es un reto, porque muchas veces para que pueda llegar con el médico correcto tiene que viajar, tiene que trasladarse de un lugar a otro. Entonces eso también puede conllevar ciertas dificultades y un gasto importante”, señaló el especialista.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, Cervantes Barragán explicó que estos padecimientos llevan su nombre por su baja frecuencia en el número de casos diagnosticados, pues representan 5 casos por cada 100 mil habitantes.

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Hasta ahora, indicó, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce unas 7 mil enfermedades raras y se estima que tan solo en México existen 8 millones de mexicanos viviendo con alguno de estos padecimientos.

El experto precisó que el 72% de las enfermedades raras se diagnostican en edades pediátricas.

Diferentes desafíos para concluir un diagnóstico

Debido a la heterogeneidad de estas condiciones, uno de los principales retos es el diagnóstico oportuno, el cual si se realiza desde etapas tempranas puede ayudar a los pacientes a tener un mejor acceso al tratamiento e incidir en que tengan una buena calidad de vida.

En ese sentido, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes para Grupo Fabry México, explicó que actualmente existen herramientas de diagnóstico temprano como el tamizaje neonatal, que pueden detectar hasta 76 enfermedades, aunque el principal reto es que existan en todas las instituciones de salud.

“No hay un estándar de tamiz en todo el país, y no siempre se diagnostica de manera oportuna en etapas tempranas del crecimiento. En algunos casos, los médicos deben recurrir a análisis genéticos moleculares para poder confirmar las sospechas del diagnóstico”, enfatizó.

Asimismo, dijo que es importante garantizar el acceso a los tratamientos, así como tener más hospitales certificados para abordar estas enfermedades, garantizar presupuestos gubernamentales y su continuidad y promover la inclusión de estos pacientes en todos los ámbitos de la sociedad.

Aunado a ello, Cervantes Barragán señaló, por un lado, la necesidad de formar genetistas en el país pues actualmente hay uno de estos especialistas por cada 525 mil mexicanos y, por otro lado, promover el conocimiento de estos padecimientos en personal de salud de primer nivel.

“El médico de primer contacto tiene que estar sensibilizado a la posibilidad de una enfermedad de este estilo y a canalizar ese paciente a los puntos correctos”, destacó.

Ximena Nava, paciente que vive con Síndrome de Morquio, y quien empezó a tratarse con terapia de reemplazo enzimático desde hace 6 años, exaltó cómo esto ha mejorado su calidad de vida.

“Puedo ser más independiente en mis actividades diarias, puedo caminar mayores distancias y estoy a punto de graduarme como psicóloga”, señaló.

Con información de EFE.

Probablemente, más de una vez has escuchado el término “audio espacial”, el cual muchos describen como una experiencia totalmente inmersiva para escuchar música como si estuvieras en un estudio de grabación, o para disfrutar de películas con una sensación como si estuvieras dentro de la escena.

¿Qué es exactamente el audio espacial y cómo funciona?

Primero, dejemos claro qué es el audio espacial. La definición de los expertos es que es una tecnología de sonido envolvente que crea la sensación de que los sonidos provienen de diferentes direcciones”.

Por ejemplo, cuando te pones unos audífonos TWS escuchas los sonidos tanto de la izquierda como de la derecha, pero cuando reproduces el audio espacial, esos sonidos también se escuchan como si provinieran de arriba, de abajo, enfrente, atrás, etc.

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Para la producción de este tipo de tecnología se usan técnicas avanzadas de procesamiento de sonido para simular un entorno tridimensional. De hecho, cuando una pista de audio también se graba en este formato, la experiencia es aún más inmersiva. Incluso, cuando los audífonos también son compatibles con la función de audio espacial, puedes elevar esta experiencia ya que los sonidos también varían dependiendo de tus movimientos de cabeza, como es el caso con los HUAWEI FreeBuds Pro 4.

Asimismo, considera que, aunque gran parte de la “magia” está en la mezcla de sonido, también se requiere un hardware compatible para disfrutarla, por eso no todos los audífonos son compatibles con esta tecnología.

¿Cómo se activa el audio espacial en los HUAWEI FreeBuds Pro 4?

Aunque los HUAWEI FreeBuds Pro 4 son compatibles con esta función, de momento sólo podrás disfrutarla en algunos teléfonos Huawei, como los HUAWEI Pura 70 Series o el HUAWEI Mate X6, teléfonos donde también está disponible la innovadora función de audio sin pérdida de 2.3 Mbps para disfrutar de una reproducción acústica de alto nivel.

Para activar el audio espacial:

• Conecta tus HUAWEI FreeBuds Pro 4 a tu teléfono Huawei compatible.
• Abre la aplicación de HUAWEI AI Life y desplázate hasta la opción de Audio Espacial HD.
• Selecciona entre el modo Seguimiento de cabeza o Posición fija para disfrutar del audio espacial.

• La diferencia entre una opción y otra es que, con el seguimiento de cabeza, el sonido va “cambiando” conforme giras la cabeza, es decir, si volteas hacia la derecha, notarás que el sonido del audífono izquierdo cambia, y viceversa.

• Si presionas sobre “Efectos especiales” podrás disfrutar de diferentes efectos de audio espacial diseñados para distintos tipos de experiencia, como escuchar música, ver películas y más.

Por último, recuerda que usar la función de Audio Espacial HD aumenta el consumo de batería de tus dispositivos. Además, la sensación de inmersión puede ser diferente para cada persona, por lo que, en caso de sentir alguna incomodidad, puedes desactivar esta función.

También debes saber que, si un formato no está disponible en audio espacial, sí podrás notar esa espacialidad 3D en el sonido al activar la función, pero, la experiencia es mucho mejor cuando el sonido ha sido producido con audio espacial o Dolby Atmos.

A medida que crece la emoción por la próxima ceremonia de los premios Oscar, los expertos de Kaspersky advierten que los ciberdelincuentes están aprovechando la oportunidad para engañar a los fanáticos del cine con estafas de transmisión fraudulenta.

Disfrazadas como ofertas de streaming gratuito de películas nominadas al Oscar, estas estafas buscan atraer a los usuarios para que hagan clic en enlaces que los redirigen a páginas fraudulentas diseñadas para robar datos personales y financieros, lo que podría generar pérdidas económicas significativas.

La estafa funciona con un simple señuelo: los atacantes prometen acceso gratuito a películas aclamadas por la crítica y nominadas a los premios de la Academia de este año. Entre los títulos se encuentran Wicked, The Brutalist, Cónclave, Emilia Pérez y otros. Una vez que los usuarios hacen clic en el enlace para comenzar a ver la película, pueden ser redirigidos inmediatamente a una página de fraude o se les solicita “crear una cuenta gratuita”, lo que implica ingresar información personal (nombre, apellido, fecha de nacimiento, número de teléfono) y los datos de su tarjeta bancaria para activar una “prueba gratuita”. Las víctimas pueden perder dinero ante los estafadores o suscribirse involuntariamente a costosos servicios no deseados.

Nuestra investigación muestra que los ciberdelincuentes están aprovechando el impacto cultural de los premios Oscar para atacar a fanáticos desprevenidos que desean ponerse al día con las películas nominadas. Estas estafas son sofisticadas y, comúnmente, imitan plataformas de streaming legítimas, pero el objetivo final es claro: robar tus datos o vaciar tu cuenta bancaria. Instamos a los usuarios a verificar la fuente de cualquier oferta de streaming y evitar hacer clic en enlaces no solicitados: ninguna película ganadora de un premio vale el costo de una identidad comprometida”, afirmó María Isabel Manjarrez, investigadora de seguridad en el Equipo Global de Investigación y Análisis para América Latina en en Kaspersky.

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Para evitar ser víctima de fraudes, Kaspersky recomienda:

• Prestar atención a las fechas oficiales de estreno de las películas en cines, plataformas de streaming, televisión, DVD u otros medios.

• Verificar la autenticidad de los sitios web antes de ingresar datos personales y utilizar solamente páginas oficiales para ver o descargar películas. Revisar cuidadosamente el formato de las URL y la ortografía del nombre de la empresa.

• Usar una solución de seguridad confiable que identifique archivos adjuntos maliciosos y bloquee sitios de phishing.

• Evitar enlaces que prometen acceso anticipado a contenido y, en caso de duda sobre la autenticidad de una oferta, consultarla con su proveedor de entretenimiento.

Con información de Kaspersky